À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Adaptation du domicile
6 mars 2008
Bon lendemain de tempête!!!
Décidément, cet hiver ne nous aura pas laissé de répit côté neige, Gilbert est bien décidé, l'hiver prochain il s'achète une souffleuse dès le début de l'hiver!!!! C'est ben beau tout ça, mais je commence à être tannée.
D'ailleurs, dans peu de temps, on va laisser tout cela derrière nous pour nous envoler vers des cieux plus cléments. Vacances bien méritées, vous en conviendrez. En effet, on part pour deux semaines avec Élianne et Nico. Renaud et Cynthia viendront nous rejoindre pour une semaine. On sera à Varadero et il sera bon de changer de rythme, et de ne plus voir la couleur des murs de l'hôpital ni les portes automatiques s'ouvrir devant moi. Et juste d'avoir du temps tous ensemble et, bien sûr, de profiter de la mer, de la plage et du soleil. Ne vous en faites pas, j'ai apporté de la crème solaire avec un FPS élevé pour protéger les cicatrices d'Élianne, selon les bons conseils de mon amie Martine, la mère de Marie-Christine. La mince couche de peau qui recouvre le site de la trachéotomie est en effet bien fragile. En plus, on part l'esprit bien tranquille quant à la maison, le chien et le chat. Un ami sera là, la première semaine, pour construire les rampes d'escalier et d'autres amis, la deuxième semaine, pour le ski. Ils ne manqueront certainement pas de neige.
On est rendu à la phase « adaptation du domicile » et la SAAQ a approuvé les recommandations de Brigitte, l'ergothérapeute du centre. On commence par construire une rampe du sous-sol au deuxième étage et par installer des barres dans la salle de bain. Pour le reste, on verra. En tout cas, au grand désespoir de Brigitte, je ne ferai pas enlever MON petit mur de la salle de bain, il a pris avec le temps une valeur symbolique : celui du refus de baisser les bras dès maintenant et de tout adapter comme si Élianne serait à jamais invalide.
Depuis mon dernier message, beaucoup d'évolution pour Élianne. Elle fait encore et toujours de grands progrès. Les thérapeutes sont encore et toujours émerveillées par sa grande détermination, sa force et sa motivation. Je crois qu'elles n'ont pas vu cela souvent... L'autre jour, conversation très intéressante avec la conseillère en réadaptation de la SAAQ, celle qui s'occupe de son dossier à Saint-Jérôme. Elle m'a dit avoir rencontré Élianne en janvier au centre et être très encouragée par ses progrès. Elle m'a dit que j'avais une fille exceptionnelle et que nous étions aussi des parents exceptionnels, ça fait du bien!!! Comme cette dame n'est pas de la première jeunesse, elle en a vu des traumatisés crâniens dans sa carrière, a eu à dealer avec bien des familles, et elle m'a assuré d'une chose : Élianne sera autonome. Elle ne sait pas si elle pourra un jour reprendre des études et/ou travailler, mais elle est au moins certaine de cela.
Je dois dire que depuis quelques semaines, je me sens moins inquiète... un peu... Élianne prend de l'assurance pour s'occuper d'elle et faire ses petites activités quotidiennes. Les thérapeutes ont beaucoup travaillé son orientation au centre et maintenant elle va elle-même au frigo se chercher ses laits de soya, et elle a même commencé à se rendre seule à sa physiothérapie. Cela peut paraître banal, mais pour elle c'est très gros d'avoir à y penser par elle-même que c'est l'heure et de s'y rendre. Le but est d'en arriver à ce qu'elle puisse le faire pour toutes ses thérapies.
Comme toute bonne jeune fille qui prend de l'autonomie, elle commence à trouver sa mère fatigante! Comme j'y vais moins souvent, je l'appelle, trop à son goût, mais je lui ai dit que c'était ma job de mère d'être fatigante au point qu'elle veuille me quitter au plus vite!!! On a changé pas mal de rythme en ce qui concerne nos présences auprès d'elle. Elle continue de venir à la maison tous les week-ends et durant la semaine on alterne chaque soir, Gilbert, Nico, Claudine et Michel, Yves et/ou Charlotte et moi. En plus, Élianne va de plus en plus souvent, même le jour, à Tansacc, la maison de transition. Elle y soupe presque tous les soirs et aide à la préparation des repas, plie du linge, joue à des jeux, jase avec les éducateurs.
Au niveau santé : le test d'échographie cardiaque n'a pas montré de malformations (vous vous souvenez peut-être du fameux ventricule gauche non compacté). Il semblerait que ce diagnostic était faussé par les circonstances, et le Dr Basmadjan de l'Insitut de Cardiologie de Montréal a suggéré de faire seulement un contrôle dans trois ans. Donc, Élianne pourra cesser le Coumadin dès avril. Et sinon, sa santé est bonne, elle a eu jusqu’à maintenant seulement un petit rhume cet hiver.
Au niveau physique : elle marche de mieux en mieux avec sa marchette. Elle ne peut pas encore l'utiliser seule au centre, ce qui la limite dans ses déplacements, elle doit alors utiliser son fauteuil. À la maison, elle se déplace seule en marchette et va seule à la salle de bain pour se laver les mains ou les dents. Elle a encore besoin d'être accompagnée pour la toilette, même si on ne fait rien, c'est par mesure de sécurité. Cela sera encore mieux quand les barres seront installées. Elle a commencé à monter et à descendre les escaliers, avec de l'aide bien sûr, car c'est loin d'être au point. Elle a aussi commencé l'apprentissage de la marche avec une canne, d'ailleurs on l'apportera en voyage. Son bras gauche demeure peu fonctionnel, mais il bouge de mieux en mieux au niveau de l'épaule, reste à obtenir le contrôle du coude, du poignet et des doigts. Cela chagrine pas mal Élianne qu'il soit si « poche » puisque cela la limite pas mal dans son autonomie. Elle a beaucoup travaillé en ergothérapie pour réussir à s'habiller et à se déshabiller seule, du moins le haut du corps, et elle s'est grandement améliorée. Elle a besoin d'être accompagnée pour la douche au centre ou le bain à la maison, mais sinon elle peut maintenant se laver seule. On a fait un essai dans la piscine dernièrement et elle a nagé un peu, elle pourra pratiquer cela à Cuba! C'était assez bien pour un premier essai, elle mettait sa tête dans l'eau et nageait. J'étais étonnée par sa capacité à retenir son souffle, il faut dire qu'avant l'accident Élianne pouvait rester très longtemps sous l'eau. Là aussi le bras gauche limite pas mal sa compétence pour nager, mais on a trouvé une sorte de ceinture qui l'aidera à flotter. Au centre, Louise, la physiothérapeute, l'a inscrite aux activités du défi sportif, elle y fait, un jeudi sur deux, des activités telles que le tai-chi, le soccer, le badminton et le volley-ball avec d'autres personnes en fauteuil roulant. Et elle continue de pratiquer, de temps à autre, son vélo avec Serge. Elle n'a toujours pas beaucoup d'équilibre, mais cela s'améliore aussi, Louise la fait marcher sur un tapis mou pour imiter le sable! Elle a maintenant une orthèse au pied droit et les chaussures qui vont avec, finalement, ce n’est pas si pire, elle a eu des chaussures de sport, et non des horreurs noires!
(suite au prochain numéro)
